很多人都不曾听到过蔡磊这个名字，但他却是京东崛起背后的关键人物之一。

可命运就是这么捉弄人，在他事业巅峰时，一场无法治愈的疾病悄然而至。

更让人唏嘘的是，这似乎是他家族挥之不去的阴影——爷爷50岁离世，父亲47岁辞世，而他41岁确诊渐冻症，生命已进入倒计时。

原以为在蔡磊抗癌的6年时间里，能够用钱给自己续命，但没想到迟迟没有好转，反而自己的儿子也成了牺牲品...

幸福人生，却迎来噩耗

2013年，蔡磊主导的项目推动中国首张电子发票落地，这一突破后来成为电商税务体系变革的重要起点。

2014年，他带领团队赴美完成京东31亿美元融资，这笔资金后续支撑起京东物流的独立运营与京东金融的初期发展，前者估值逐步攀升至千亿规模。

作为圈内公认的“职场强人”，他的日常工作时长稳定在16小时，办公室成了除家之外停留最久的地方，个人资产也随着企业发展突破千万。

2018年，经熟人介绍，蔡磊与段睿相识，11岁的年龄差距让段睿最初持犹豫态度，首次见面后未再主动联系。

蔡磊却在第二次见面时直接提出结婚想法，两人相识仅两个月便登记结婚，2019年，他们的儿子出生，家庭生活刚步入正轨。

也就在这时，蔡磊的右手手臂出现莫名肌肉跳动症状，初期被当作过度劳累处理，并未引起足够重视。

同年末，一次工作中笔意外从手中滑落，手指活动开始出现明显受限。

就医后的肌电图检查结果显示，他被确诊为“渐冻症”，医疗报告中明确标注这类病症的平均生存期通常在2至5年。

得知病情后，蔡磊在短时间内拟定离婚协议，将名下全部存款与房产划归段睿及儿子所有，试图让家人避免后续可能面临的困境。

面对这份协议，段睿选择直接撕毁，明确表示结婚时承诺的“无论疾病健康”并非形式化表述。

随后，段睿关闭了自己经营多年的会计师事务所，彻底放下原有工作，全身心投入到对蔡磊的日常陪护中，学习基础护理知识与用药管理流程。

而如此知名的人物患上罕见的渐冻症，瞬间引起了众多记者的采访，在采访中，他透露自己一家三代全是短命。

三代短命，妄图寻求生机

蔡磊的爷爷在50岁那年，因为农村医疗条件有限，一场急病袭来没能得到有效救治，很快便离世了。

父亲在47岁时，正值改革开放初期，医疗水平虽有提升，却依然没能逃过病魔的纠缠，留下沉重的家庭负担撒手人寰。

如今蔡磊年纪轻轻就被确诊渐冻症，三代人相似的命运轨迹，让周围人都觉得像是一道难以挣脱的诅咒。

不过，蔡磊没有选择被动等待，他拿出多年积蓄，累计投入2000万成立爱斯康医疗公司，专攻渐冻症相关研究。

团队搭建起全球规模最大的渐冻症患者数据库，收录超过3万份临床样本，详细记录患者的病情发展、用药反应等关键数据，这些资料填补了该领域长期存在的医学空白。

他还发起遗体与脑脊髓捐献倡议，亲自联系病友沟通，带动1000多人签署捐献协议，为基础研究提供了重要支撑。

为了加快药物研发，蔡磊主动提出成为“活体实验室”。

他尝试多种未上市的实验性药物，多次因严重的副作用被送进急诊，最危险的一次连续高烧不退，血压低到临界值。

医生劝他降低实验强度，他却坚持记录每一次身体反应，说“多试一次，就多一分希望”。

在他的推动下，10条针对渐冻症的药物研发管线陆续进入临床试验阶段，参与研究的医学专家坦言，这些进展让整个领域的研发进程至少提前了十年。

然而，巨大的科研投入让家庭经济压力陡增。

段睿在关闭会计师事务所后，开始尝试直播带货，她的直播间主打医疗健康相关产品，既要亲自选品、讲解，还要处理团队的招聘、商务对接等事务。

每天早上先给蔡磊做康复护理，安排用药，然后赶去公司处理工作，中午抽空直播，晚上还要整理患者反馈给医疗团队，常常忙到深夜。

蔡磊的吞咽功能逐渐退化，她要准备流质食物，定时帮他清理口腔分泌物，即便如此，她从未错过任何一场直播，镜头前总是保持着沉稳的状态，没人能看出背后连轴转的疲惫。

不过，在日常陪护与推动科研的双重压力下，段睿不得不重新规划生活。

家庭困境，生的机会

6岁的儿子到了入学年纪，段睿却腾不出时间兼顾接送与照料蔡磊，最终决定将孩子送到外地亲友家就读。

每次视频通话，孩子总问“爸爸妈妈什么时候来接我”，段睿握着手机的手都会收紧，挂掉电话后总要沉默许久。

她清楚这种分离对孩子成长的影响，却更明白当下保住蔡磊的性命，才能让这个家有完整的可能。

2024年初，好消息接连传来，蔡磊团队推动的10条药物管线全部进入临床试验阶段，其中3条已完成二期试验，初步显示对延缓肌肉萎缩有显著效果。

参与研发的科学家公开表示，原本预计需要二十年才能完成的基础研究，在患者数据支持和资金投入下，进度至少提前了十年。

这些进展让全球渐冻症患者看到希望，每周都有来自不同国家的患者通过邮件咨询参与试验的可能性。

蔡磊的身体状况仍在缓慢恶化，但他每天依旧花四小时处理科研相关事务，审核数据报告、对接研究机构。

段睿的直播事业逐渐步入正轨，每场直播的部分收入都会定向投入科研基金，直播间里常有病友家属留言感谢，说这些努力让他们敢于继续坚持。

分离的日子里，一家三口靠视频维系情感，儿子画的全家福被段睿设成手机壁纸，成为支撑两人前行的微小力量。

参考文献

川观新闻——2025-07-30《蔡磊夫妇或与6岁儿子分开生活!》